ברירת-מחדל  |  
להצטרפות לרשימת התפוצה הכנס את כתובת הדואר האלקטרוני שלך:
 



עיקבו אחרינו ב-Pinterest

חיפוש באתר:
Custom Search
 





יום המחלות הנדירות- היום האחרון של חודש פברואר

יום המחלות הנדירות הוא יום שמצוין ביום האחרון של פברואר (כלומר, בדרך כלל ב-28 בפברואר ופעם בארבע שנים ב-29 בפברואר). יום זה נועד להעלות את המודעות לקיומן של מחלות נדירות ולשפר את הגישה לטיפול ולייצוג רפואי לאנשים שיש להם מחלות נדירות ולבני משפחותיהם.
יום המחלות הנדירות נוסד בשנת 2008, על ידי הארגון האירופאי למחלות נדירות  European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). על פי הארגון, הטיפול במחלות נדירות אינו מספק כמו גם הרשתות החברתיות לתמיכה באנשים הסובלים ממחלות אלה ומבני משפחתם. 

מחלה נדירה נקראת גם "מחלת יתום"- מחלה שבמשך השנים לא הושקעו משאבים כדי לחקור אותה ולפתח נגדה חיסונים ותרופות, כי בתחום המדע משקיעים את רוב הזמן והמשאבים במחלות נפוצות יותר באוכלוסיה. מחלות נדירות הן לרוב מחלות גנטיות מורכבות, ועל פי ארגון הבריאות העולמי קיימים יותר מ-5,000 סוגים של מחלות כאלה.
כלל המחלות הנדירות פוגעות בכאחוז אחד של האוכלוסיה בעולם. באיחוד האירופי הגדרת המחלה הנדירה היא קיומה באדם אחד מתוך 2,000 איש. בארה"ב המחלה היא נדירה אם היא קיימת באחד מתוך 2,500 אנשים.

ההערכה היא שבישראל יש כ-70 אלף חולים במחלות נדירות. אבחון של מחלות נדירות הוא קשה ולוקח זמן רב יותר ממחלות נפוצות, מכיוון שהרבה פעמים הסימפטומים הקיימים מתאימים למחלות נפוצות ובגלל אבחון שגוי, הטיפול אינו מתאים והחולה סובל יותר. התרופות למחלות נדירות בדרך כלל לא נמצאות בסל הבריאות מכיוון שמעט מדי אנשים חולים זקוקים להן.

דוגמאות למחלות נדירות: מחלת פברי, מחלת מורקיומחלת פומפה.




  



ללוח הימים המיוחדים בשנה


 
עוד ימים מיוחדים בחודש


Go Back  Print  Send Page

פינת הילדים
 





הוספה למועדפים
  |  הפוך לעמוד הבית    |  תנאי השימוש באתר | מפת האתר  | 
כל הזכויות שמורות © לפרינטיים 2018